“应该让仅占正常人群万分之一他们的精彩被看见。”6月16日下午，在“万分之一的遇见”——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展上，上海市罕见病防治基金会秘书长陈志强告诉人民日报健康客户端记者，本次展览为期10天，展出的103件（组）画作来自身患各种罕见病的患者及呼吁关注罕见病群体的学生。除了平面艺术展品，展览还融入了20余项以罕见病科普、患者故事为内容的多媒体展品，让观众更直观地走进罕见病患者的世界，感受他们的坚毅与坚持。

复旦大学附属儿科医院院长王艺陪同谢丽娟、中华医学会罕见病分会副主任委员黄国英（从左到右）参观作品。主办方供图

(资料图片)

作为本次展览的主要作者之一，来自河北的罕见病患者蓝剑儿提供了自己的46件作品。蓝剑儿从小饱受“肌肉萎缩”症状的折磨：四肢无力、行走困难。如今，39岁的他全身上下只有两根手指能够活动。

但在还能拿得动笔的时候，蓝剑儿用绘画来讲述内心的故事。随着症状加重，他身上能动的地方越来越少，绘画工具也从纸笔换成了电脑。每天早晨，年近七旬的父亲把蓝剑儿从床上扶起，用叠好的被褥垫在身后勉强支撑；帮他打开电脑，把他的右手放到鼠标上。就这样，蓝剑儿开始了一天的工作。在他的画里，时间是静止的，一个永远长不大的小男孩，在“别人进不去、自己也出不来”的世界里诠释着鲜为人知的喜怒哀乐。

尽管蓝剑儿长年饱受“肌肉萎缩”症状的折磨，然而他究竟身患何种疾病，至今仍未确诊。“确诊难”问题，使许多病友在康复之路的开始阶段就面临着难以逾越的障碍。此前，蓝剑儿来到上海接受了基因检测，迈出确诊康复的第一步。

据《中国罕见病定义研究报告2021》定义，新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病。据统计，在我国有超过2000万的各类罕见病患者，他们正在用生命的代价与时间赛跑。

“我们常常听身边的年轻朋友提起遇到很多困难，我常常想，如果我们共同看一看罕见病患者的生活，在帮助他们的同时，是不是也从这个罕见病人群克服困难的过程中获得一些精神力量？”上海市罕见病防治基金会顾问谢丽娟在开幕式现场致辞时表示，对观众而言，参与本次画展不仅能接受一次科普教育，更能体会爱的温度、感念生命的可贵。

罕见病患者的作品。主办方提供

本次画展由上海开放大学、上海市科学技术协会指导，上海市罕见病防治基金会、上海科技发展基金会、上海中国画院、上海教育电视台主办，程十发美术馆承办。复旦大学附属儿科医院、上海市第一妇婴保健院、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心作为本次展览的合作单位，在今年5月已在医院巡展。

责编：乔靖芳

主编：张赫

校对：王卓

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